Los datos personales suelen ser actualidad por las malas prácticas en su recogida, almacenamiento y tratamiento, sobre todo, por parte de empresas. El caso Cambridge Analytica, que destapó la filtración y uso con fines de propaganda política de los datos de al menos 87 millones de usuarios de Facebook sin la debida autorización, puso en el punto de mira la protección de los datos personales.
En un contexto global donde los tratamientos de Big Data analizan grandes volúmenes de datos y las aplicaciones móviles que se utilizan a diario los recogen, las ‘app’ instaladas en cualquier dispositivo móvil pueden acceder a la identidad, los contactos, la ubicación, los archivos multimedia, entre otra mucha información. No obstante, la recogida de estos datos puede servir no solo para mejorar las condiciones de vida de las personas sino también puede llegar a salvarlas.
Con la popularización de los teléfonos móviles, las organizaciones sin ánimo de lucro han comenzado desarrollar su labor de ayuda a la sociedad sirviéndose de los datos. Así, Cruz Roja ha adaptado su servicio de teleasistencia, nacido hace tres décadas, convirtiéndolo en Teleasistencia móvil.
En torno a 120.000 personas utilizan este servicio en sus distintas versiones, que asiste personas mayores; personas con discapacidad auditiva, física y/o visual; personas convalecientes de accidente u operación; personas con deterioro cognitivo; mujeres víctimas de violencia de género, etc.
«La eclosión de los smartphones nos permitió convertir un terminal, que en principio estaba pensado para hablar por teléfono, enviar datos y acceder a internet, en un equipo que es capaz de cuidar a personas que tienen algún tipo de dificultad», señala a Europa Press el director de Servicios Tecnológicos Digitales de Cruz Roja, Carlos Capataz.
En este sentido, Capataz asegura que estas herramientas de teleasistencia son las que «más datos generan», fundamentalmente, de localizaciones, y detalla que registran en torno a 10 millones de posiciones mensuales.
De este modo, señala que no se trata de un pulsador de alarma, sino que cuando el usuario se incorpora al servicio se recoge «información detallada» como el nombre y apellidos, las dolencias que pueda tener, vecinos que se puedan movilizar en una situación de emergencia, e incluso, dónde está la llave de paso del gas. «Información muy, muy amplia que en una situación de emergencia el operador prácticamente no tiene que preguntar al usuario qué es lo que ocurre o a quién puede pedir ayuda», subraya.
Respecto a la protección de los datos, Capataz destaca que los servicios jurídicos de Cruz Roja son «muy exquisitos» en ese cumplimiento del Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) y que la organización quiere «ir más allá» en esta materia.
Así, a parte de anonimizar los datos, Cruz Roja apuesta por desarrollar sus propios sistemas. «Cuando un fabricante nos ofrece una tecnología para implementar somos muy celosos de que esa información quede albergada en nuestros sistemas. Ellos dicen: en la nube. Y yo les digo: ¿de quién es esa nube? A mí me gustan las nubes de la Cruz Roja», argumenta.
«Aunque sea información anónima y aunque ese acceso fuese totalmente legal, los datos son lo que vale dinero hoy en día y somos muy celosos de que no se moneticen los datos de los usuarios aunque se salven los aspectos legales de quitar nombre apellidos», subraya, para después agregar que en la ONG procuran ser «muy rigurosos» y «muy exquisitos».
Capataz considera fundamental que las personas confíen en ellos: «La información la vamos a usar sólo para ayudar», recalca el directivo de Cruz Roja, que pone de manifiesto la importancia de que las herramientas no sean de uso común. «Las nuestras son profesionales, desarrolladas por nosotros y para nosotros, y están ubicadas en nuestro sistema», subraya.
TECNOLOGÍA AL SERVICIO DE LOS PACIENTES
Por otro lado, el uso de la tecnología aplicada a la salud y el desarrollo de aplicaciones va en aumento a nivel global, por ejemplo, registros médicos electrónicos, aplicaciones móviles, telemedicina, drones, robots, análisis de Big Data, biométricas, etc. «MSF reconoce las posibilidades que ofrece la tecnología y estamos aprendiendo a aprovecharlas en beneficio de nuestros pacientes», indican a Europa Press desde Médicos Sin Fronteras (MSF).
En este sentido, la ONG explica que está trabajando en sistemas electrónicos de registro de datos y en el desarrollo de algunas aplicaciones que le permitan mejorar su atención a las personas más desfavorecidas.
En concreto, detalla que dos aplicaciones que está empezando a utilizar son eCare, que sirve para ayudar a diagnosticar y tratar algunas de las enfermedades más recurrentes en los menores de 5 años a nivel de atención primaria; y KOBO, una plataforma móvil de compilación de datos para la realización de encuestas nutricionales para conocer el estado nutricional de un grupo de población.
Preguntada sobre qué datos recopila y cómo se tratan, la organización sin ánimo de lucro asegura que «los datos médicos que recopila MSF son los estrictamente necesarios» para el cuidado y tratamiento de los pacientes y para la gestión de sus proyectos. «Es importante limitar claramente el objetivo para el que se recogen los datos y el tiempo durante el que se guardarán con ese único propósito», recalca.
eCare y KOBO no incluyen ningún dato personal que pueda identificar al paciente, comenta MSF, que añade que eCare, sirve «únicamente para monitorear la aplicación de un protocolo médico, y en el caso de KOBO, los datos están gestionados por un comité ético que valida los contenidos y una vez finalizada la encuesta los datos son agregados y se eliminan los detalles».
«La política de MSF para la protección de datos médicos es muy estricta para asegurar la protección del paciente y exige manejar los datos médicos de pacientes y comunidades de forma responsable, respetando la confidencialidad de los datos médicos, la privacidad y la integridad de los pacientes, la ética de médica, la legislación, las reglas y las prácticas», aclara MSF.
En este contexto, la doctora en Ingeniería Informática, investigadora y directora del Máster Universitario en Seguridad TIC de la Universidad Europea, María Teresa Villalba, señala a Europa Press que las ONG o entidades sin ánimo de lucro que usen o traten datos personales a través de sus apps móviles deben tener en cuenta que «tienen una responsabilidad en la protección de los derechos y libertades de las personas de las que tratan sus datos».
«No cumplir con esa responsabilidad, puede ocasionar un daño importante no sólo a los individuos, sino a la sociedad, sobre todo si tratan categorías especiales de datos o datos de colectivos vulnerables», detalla la experta.
Desde la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD), organismo que dirige Mar España, indican que la designación del Delegado de Protección de Datos, tanto si es obligatorio como si la organización lo asume de forma voluntaria, «aporta confianza a la ONG», y recuerdan que puede ser una persona interna o externa.
Finalmente, la institución aclara que, «en lo que se refiere al Reglamento General de Protección de Datos (RGPD), a las entidades sin ánimo de lucro que efectúen tratamientos de datos personales a través de aplicaciones móviles, ya sea de sus socios u otros colectivos de personas implicadas en su actividad, se les aplican las mismas obligaciones que a cualquier organización».